Qui sommes nous

Association caritative d'aide à la recherche

L'Association Usher France est une organisation dédiée à la collecte de fonds pour soutenir la recherche sur le syndrome de Usher et à offrir un soutien aux personnes touchées par cette maladie rare.

Le syndrome de Usher est une maladie génétique rare qui se caractérise par une perte progressive de l'audition et de la vision. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent généralement une surdité ou une perte auditive dès la naissance ou dans l'enfance, suivie d'une rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative de la rétine qui entraîne une perte progressive de la vision. En raison de ces déficiences sensorielles, les personnes atteintes du syndrome de Usher peuvent également rencontrer des difficultés d'équilibre et de coordination, ce qui peut avoir un impact significatif sur leur qualité de vie et leur indépendance.

Usher France s'engage à soutenir la recherche scientifique visant à mieux comprendre les mécanismes sous-jacents du syndrome de Usher, à développer des traitements efficaces et, idéalement, à trouver un remède pour cette maladie complexe. Grâce aux fonds collectés par l'association, des chercheurs du monde entier peuvent mener des études approfondies pour identifier de nouvelles cibles thérapeutiques, développer des thérapies géniques novatrices et améliorer la qualité des soins pour les personnes atteintes du syndrome de Usher.

En plus de financer la recherche, Usher France s'efforce également de sensibiliser le grand public et la communauté médicale à propos du syndrome de Usher. En éduquant les gens sur les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie, l'association espère réduire les stigmates et encourager un plus grand soutien pour la recherche et les services de soutien.

En tant qu'organisation à but non lucratif, Usher France dépend largement de la générosité du public et du soutien de ses bénévoles pour poursuivre sa mission vitale.